Nieuwsbrief 10-11-2010

10-11-2010

Namasté allemaal,

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de donaties aan de kinderen van Nepal en voor de pakketten die onderweg zijn naar Chitwan met baby- en kinderkleding. Geweldig hoe velen van jullie je inzetten voor de allerarmsten in het Chitwan gebied, in het zuiden van Nepal.
 
Hier de derde nieuwsbrief zoals beloofd. Deze brief is een verslag over de zestienjarige jongen die ik ontdekt heb in een klein dorpje bij Bachhauli eind 2009. De eerste keer dat wij hem zagen lag hij voor de lemen hut in het zand en had zware spastische bewegingen; hij kon niet één minuut in dezelfde houding blijven. Tijdens het eerste gesprek met de familie vertelde men ons dat hij zo geboren was.

Na diverse gesprekken met de familie, die toen eindelijk vertrouwen kreeg in onze bezoekjes en ervan overtuigd was dat wij werkelijk wilden helpen, bleek dat deze jongen, Kangresh genaamd, tot zijn tiende een volkomen normaal leven leefde. Maar tijdens het spelen viel hij uit een hoge boom en langzaam begon hij rare trekjes te vertonen. Hij kreeg zogenaamde "tics" die uitgroeiden tot totaal ongecontroleerde bewegingen met heftige pijnen. Hij was niet in staat te staan, te liggen, te eten of überhaupt een normaal leven te leiden. Sinds jaren ligt hij nu op een stuk oud stof voor de lemen hut van zijn liefdevolle familie.
 
Na diverse bezoekjes aan Kangresh en zijn familie ben ik teruggegaan met de vrijwilligsters Hella en Mariska en samen zorgden wij voor een nieuwe brede bedbank buiten en een dikke matras waarop hij 's nachts kon liggen. Dit was in augustus jongstleden. Kangresh was erg blij met de bedbank en zeker met het bezoek van de vrijwilligsters. Hij bleek een hele intelligente en gezellige jongen te zijn. Ook de familie kreeg vertrouwen.

In september ben ik met Mathilde en Femke, de nieuwe vrijwilligsters, teruggegaan en zij hebben in overleg met de familie, dokter Rajendra en Kangresh besloten om onderzoeken in het ziekenhuis van Bharatpur te laten doen. We wilden weten wat de oorzaak is van zijn abnormale, heftige spastische bewegingen.
 
Omdat Mathilde en Femke verpleegkundigen zijn hebben ze Kangresh in de ambulance (gedoneerd door Stichting Project Nepal) meegenomen naar het Teaching Hospital van Bharatpur. Daar heeft hij een CT-scan gehad, een bloedonderzoek, medicijnen en een verblijf van vier dagen in het ziekenhuis. Kangresh vond het vreselijk en heeft het erg moeilijk gehad die dagen. Mathilde en Femke hebben gesprekken gehad met een neuroloog, hebben de familie van Kangresh opgevangen en dokter Rajendra diverse keren uit zijn bed gebeld en achter zijn broek gezeten om achter de oorzaak van zijn ziekte te komen.
 
De diagnose was vreselijk: DYSTONIA MUSCLE DEFORMANS. Dit is een vrij zeldzame neurologische aandoening die zich kenmerkt door motorische storingen. Het kan aan één spiergroep zijn, maar helaas zijn bij Kangresh vrijwel alle spiergroepen aangetast, en zijn contracties zijn zo heftig dat zijn leven een hel is. Het kan erfelijk zijn of voortgekomen uit een traumatische ervaring.

Na deze vreselijk zware dagen is Kangresh teruggekeerd naar huis en hebben we met dokter Rajendra afgesproken dat onze stichting maandelijks zijn medicijnen zal betalen. De familie van Kangresh leeft onder de armoedegrens, heeft alleen een lemen hut en enkele geiten en kan zich niet eens een pak koekjes veroorloven.
 
De onkosten in het ziekenhuis zijn betaald door Femke en Mathilde: CT-scan, onderzoeken, bloedonderzoek, ambulancevervoer, vier nachten verblijf... Kosten: 85 euro.
Daarvoor hebben ze wel flink moeten onderhandelen, maar dat was het waard.
Op dit moment krijgt Kangresh Diazepan en nog enkele andere medicijnen - kosten: 10 euro per maand!

Dokter Rajendra regelt dit met de familie en legt uit wanneer de medicijnen genomen moeten worden. De ouders van Kangresh kunnen niet lezen of schrijven. In het begin was Kangresh erg bezorgd dat zijn ouders kosten zouden maken voor zijn ziekte en hij wilde dat niet hebben. Intussen weet hij dat wij voor hem gaat zorgen en is er weer rust in de familie.

Dit is een schitterend voorbeeld van directe hulp in één van de vele dorpen in het zuiden van Nepal.
 
Op donderdagavond 11 november zullen Hella en Mariska hun verhalen en ervaringen vertellen tijdens een informatie avond op de St. Willibrordusschool in Bakel, Noord-Brabant. Zij werkten afgelopen juli en augustus op een overheidsschool in het zuiden van Nepal. Ook bezochten zij Kangresh diverse malen en hielpen zij veel dorpelingen met problemen. Tijdens deze informatiebijeenkomst zullen ze foto's tonen en zal er een informatie stand zijn. Natuurlijk zal ik hen bijstaan met informatie over Nepal en in het bijzonder over de situatie en de rechten van het kind.

Met vriendelijke groeten,

Angelique van Hoof